Program Przeszczepiania Płuc - Informacje Dla Pacjenta

Niniejsze opracowanie zawiera podstawowe informacje, które przybliżą Panu/Pani zagadnienie przeszczepu płuc. Prawdopodobnie do tej pory temat ten był Panu/Pani zupełnie nieznany. Dla większości pacjentów i ich rodzin okres przygotowywania się do przeszczepu jest pełen niepokoju. Z pewnością nurtuje Pana/Panią w związku z tym wiele pytań. Mamy nadzieję, że informator ten zdoła na nie odpowiedzieć. Jeżeli po zapoznaniu się z niniejszym opracowaniem będzie Pan/Pani chciał uzyskać dodatkowe wiadomości, otrzyma je Pan/Pani od lekarza, będącego członkiem zespołu transplantacyjnego.

Zespół transplantacyjny.

Przeszczep płuca jest przedsięwzięciem złożonym, wymagającym wspólnych, skoordynowanych działań wielu ludzi. W całość zagadnień związanych z kwalifikacją, przygotowaniem, przeprowadzeniem przeszczepu płuc oraz dalszą opieką i leczeniem, po jego wykonaniu, zaangażowana będzie grupa specjalistów zwana zespołem transplantacyjnym. Na kolejnych etapach powyższego procesu zetknie się Pan/Pani z poszczególnymi członkami zespołu transplantacyjnego. W celu ustalenia wskazań do transplantacji płuc, stan Pana/Pani zdrowia zostanie dokładnie oceniony przez różnych specjalistów. Analizie zostaną poddane wyniki badań krwi, a także badania obrazowe, czynnościowe i wydolnościowe układu oddechowego i krążenia. Po wnikliwym rozważeniu wszystkich wskazań i przeciwwskazań zostanie Pan/Pani zakwalifikowany przez zespół transplantacyjny jako kandydat do przeszczepu płuca.

Zespół transplantacyjny składa się z następujących specjalistów:

Pulmonolog.
Lekarz zajmujący się diagnostyką i leczeniem chorób płuc. Ten lekarz będzie zajmował się całością Pana/Pani problemów zdrowotnych zarówno podczas pobytu w szpitalu, jak również przed przyjęciem i po wypisie ze szpitala.
Torakochirurg.
Lekarz chirurg specjalizujący się w operacjach płuc. W skład zespołu transplantacyjnego wchodzi kilku torakochirurgów. Przeprowadzą oni operację przeszczepu i będą sprawować opiekę w okresie pooperacyjnym.
Kardiolog.
Lekarz specjalizujący się w diagnostyce i leczeniu chorób serca. Jego zadaniem będzie ocena Pana/Pani serca pod kątem przeszczepu płuc oraz nadzorowanie funkcjonowania układu krążenia.
Kardiochirurg.
Chirurg specjalizujący się w operacjach serca. Jest obecny w trakcie operacji przeszczepu płuc i w razie potrzeby wykonuje część zabiegu dotyczącą serca.
Anestezjolog.
Lekarz dokonujący znieczulenia podczas operacji. W czasie zabiegu monitoruje on czynności życiowe pacjenta, a także zajmuje się leczeniem bólu w okresie pooperacyjnym.
Koordynator przeszczepu.
Zwykle jest to wyspecjalizowana, dyplomowana pielęgniarka, zajmująca się organizacją wszystkich działań związanych ze sprawnym przeprowadzeniem przeszczepu. Osoba ta koordynuje też całość opieki przed i po transplantacji. Zapozna Pana/Panią z wszystkimi zagadnieniami dotyczącymi przeszczepu, również w wymiarze praktycznym.
Rehabilitant, fizjoterapeuta.
Osoba ta będzie współpracowała z Panem/Panią przez cały czas, aby utrzymać Pana wydolność, siłę i sprawność fizyczną na optymalnym poziomie.
Pracownik socjalny.
Osoba ta pomoże Panu/Pani w rozwiązaniu wszystkich problemów socjalnych, społecznych, finansowych.
Psycholog.
Będzie udzielał Panu/Pani oraz Pana/Pani rodzinie wszelkich porad oraz wsparcia psychicznego i emocjonalnego, które pozwoli pokonać wszystkie trudności związane z leczeniem.
Dietetyk.
Odpowiednie odżywianie jest istotnym elementem przygotowania do przeszczepu i rehabilitacji po przeszczepie. Dietetyk udzieli Panu/Pani wskazówek odnośnie diety, pomoże ustalić indywidualny, dostosowany do Pana/Pani potrzeb program żywieniowy.
Kapelan.
Osoba duchowna zajmująca się wsparciem duchowym i religijnym w okresie leczenia.

ROLA I CZYNNOŚĆ PŁUC.

Płuca są organami, które zaopatrują cały organizm w tlen. Żadna część Pana/Pani organizmu nie może funkcjonować bez tlenu, dlatego też płuca są tak ważne dla życia. W czasie oddychania tlen jest w płucach absorbowany, podczas gdy nadmiar dwutlenku węgla jest wydalany.

Płuca są położone w klatce piersiowej i osłonięte przez żebra, mięśnie międzyżebrowe. Prawe płuco składa się z 3 płatów: górnego, środkowego i dolnego, a lewe z dwóch płatów: górnego i dolnego. Każde płuco jest otoczone dwoma ochronnymi błonami tkankowymi zwanymi opłucną. W obrębie płuc znajduje się system rozgałęziających się przewodów, zwanych oskrzelami i oskrzelikami. Te ostatnie kończą się tzw. pęcherzykami oddechowymi, oplecionymi siatką naczyń krwionośnych- tam właśnie zachodzi proces wymiany gazowej. Płuca zawierają około 300 milionów pęcherzyków płucnych.

Pana/Pani płuca z powodu choroby nie są już dłużej w stanie zapewniać odpowiedniej wymiany gazowej, stają się niewydolne w swojej podstawowej życiowej funkcji, co stanowi o potrzebie przeszczepu płuca. Pana/Pani choroba płuc nie może być też dłużej skutecznie leczona i korygowana w inny sposób. Istnieje kilka grup chorób płuc, w których uznawaną metodą leczenia jest przeszczep.

Do chorób tych zalicza się:

Przewlekła obturacyjna choroba płuc
(Astma oskrzelowa, przewlekłe zapalenie oskrzeli, rozedma płuc z niedoborem alfa 1 antytrypsyny oraz bez niedoboru).
Choroby śródmiąższowe płuc. (Idiotpatyczne włóknienie płuc, sarkoidoza, ziarniniak kwasochłonny, zespół Goodpasturea, hemosyderoza płuc, ziarniniak Wegenera).
Choroby dróg oddechowych. (Rozstrzenie oskrzeli, mukowiscydoza).
Nadciśnienie płucne. (Pierwotne, wtórne).

OCZEKIWANIE NA PRZESZCZEP.

W czasie, gdy będzie Pan/Pani na liście oczekujących powinien Pan/Pani mieszkać w okolicy Szczecina.

Jest to ważne z następujących względów:

Aby mógł Pan/Pani dojechać w ciągu godziny do szpitala, w sytuacji, gdy znajdzie się odpowiedni dawca płuca.
Aby mógł Pan/Pani uczestniczyć w programie rehabilitacyjnym.
Aby mógł Pan/Pani uczestniczyć w grupie wsparcia 1x w tygodniu.
Aby mógł Pan/Pani przyjeżdżać do ośrodka na badania kontrolne.

Czas oczekiwania na przeszczep jest różnie długi, co jest związane z niewielką liczbą dawców. Pana/Pani czas oczekiwania będzie wynosił nie mniej niż 4-6 miesięcy, choć może być i dłuższy. To oczekiwanie może powodować frustruję i stres, budzić pewne obawy i niepokój. Wszyscy kandydaci są zachęcani do korzystania z wszelkich dostępnych form pomocy i wsparcia, aby przetrwać ten trudny okres. Osoby, które służą pomocą w tym czasie to:

Pracownik socjalny.
Psycholog.
Grupa wsparcia.
Koordynator przeszczepu.

Nikt nie ma wpływu na to, kiedy pojawi się odpowiedni dawca płuca- oczekiwanie jest trudne, stąd ważne jest m.in. opanowanie technik relaksacyjnych. Metody te będą Panu/Pani pomocne zarówno podczas oczekiwania na przeszczep, jak również po jego przeprowadzeniu.

Przypadek nagłego zachorowania.

W razie nagłego zachorowania należy powiadomić telefonicznie koordynatora przeszczepu. Koordynator skontaktuje się z lekarzem dyżurnym, który podejmie decyzje związane z leczeniem. Ważne, aby w przypadku zachorowania powiadomił Pan/Pani koordynatora przed przybyciem do szpitala lub na pogotowie ratunkowe. Pozwoli to na podjęcie bez opóźnień właściwych działań leczniczych. Ważne, aby w przypadku nagłego zachorowania starał się Pan/Pani dotrzeć do ośrodka transplantacyjnego prowadzącego leczenie.

DOBÓR DAWCY PŁUCA.

Wszyscy pacjenci oczekujący na przeszczep znajdują się na liście w bazie danych instytucji zajmującej się koordynacją przeszczepów. Wykaz ten zawiera kryteria zgodności każdego pacjenta. W momencie znalezienia odpowiedniego dla Pana/Pani dawcy zostaje uruchomiana przeszczepu.

Kryteria doboru w przypadku przeszczepu płuca obejmują:

Wzrost
Waga
Wymiary klatki piersiowej
Grupa krwi

Twoja grupa krwi Grupa krwi dawcy

O O

A A lub O

B B lub O

AB A,B,AB lub O

Czas oczekiwania

Płuca dawcy, by mogły zostać przeszczepione muszą być zdrowe, bez objawów uszkodzenia lub choroby. Badanie przydatności płuca do przeszczepu obejmuje zdjęcie klatki piersiowej, dane z wywiadu medycznego, badanie gazometryczne krwi, bronchoskopię. Dobra jakość płuc dawcy jest kwestią o najwyższym priorytecie. W momencie dopasowania kryteriów zgodności u Pana/Pani i dawcy, zostanie Pan/Pani poproszony o przybycie do ośrodka transplantacyjnego. Jednakże niekiedy nawet już po przybyciu do szpitala przeszczep może zostać odwołany z powodu złej jakości płuc.

PRZYGOTOWANIE DO OPERACJI.

Kiedy pojawi się dawca płuc, zostanie Pan/Pani o tym powiadomiony telefonicznie i będzie Pan/Pani poproszony o przyjazd do szpitala. Po otrzymaniu wiadomości będzie Pan/Pani musiał już pozostać na czczo. Po przybyciu do szpitala rozpoczną się przygotowania do operacji. Wykonane zostanie m.in. badanie EKG, badania krwi i inne. Anestezjolog założy wkłucie żylne i tętnicze, w celu podawania kroplówek i leków. Krótki czas, zanim zostanie Pan/Pani przewieziony na salę operacyjną, będzie Pan/Pani mógł jeszcze spędzić z rodziną. Pana/Pani rodzina będzie mogła przebywać podczas zabiegu w poczekalni. Operacja będzie trwać od 5 do 9 godzin.

OPERACJA PRZESZCZEPU PŁUC.

Na salę operacyjną zostanie Pan/Pani przewieziony na wózku. Sala operacyjna wyposażona jest w specjalistyczny sprzęt, używany między innymi do monitorowania czynności serca, ciśnienia krwi podczas operacji. Wiele osób z personelu zajmie się Pana/Pani przygotowaniem i opieką podczas pobytu na sali operacyjnej.

PRZESZCZEP JEDNEGO PŁUCA.

Przy operacji przeszczepu jednego płuca zostanie wykonane na Pana/Pani tułowiu 1 nacięcie. Nacięcie (torakotomia) będzie na bocznej ścianie klatki piersiowej, na prawej lub lewej stronie, w zależności od tego, które płuco zostanie przeszczepione. W momencie, gdy chirurg zostanie poinformowany, że płuco dawcy nadaje się do przeszczepu, rozpocznie się procedura usunięcia Pana/Pani chorego płuca. Będzie Pan/Pani w tym czasie mechanicznie wentylowany poprzez drugie swoje płuco. Jeżeli Pan/Pani drugie płuco nie będzie w stanie zapewnić prawidłowego zaopatrzenia w tlen, zostanie zastosowany system sztucznego natleniania krwi z użyciem specjalnego aparatu.

Pana/Pani chore płuco zostanie usunięte po dostarczeniu na salę operacyjną płuca dawcy. Płuco to zostanie wszczepione po wykonaniu trzech połączeń. Pierwsze połączenie to zespolenie Pana/Pani oskrzela z oskrzelem płuca dawcy. Kolejne połączenia zespolą Pana/Pani tętnicę płucną z tętnicą płucną dawcy i Pana/Pani żyłę płucną z żyłą płucną dawcy. Po wykonaniu ostatniego z ww zespoleń chirurg zamknie klatkę piersiową i zostanie Pan/Pani przewieziony na oddział intensywnej opieki medycznej, gdzie będzie Pan/Pani pozostawał w stanie głębokiego znieczulenia przez kilka, kilkanaście godzin.

PRZESZCZEP OBU PŁUC.

Pacjenci z mukowiscydozą, rozstrzeniami oskrzeli, rozedmą w przebiegu niedoboru alfa 1 antytrypsyny są leczeni metodą przeszczepu obu płuc. Pana/Pani lekarz poinformuje Pana/Panią o takim leczeniu, gdy będzie Pan/Pani umieszczany na liście oczekujących.

Przeszczep obu płuc jest wykonywany drogą jednego nacięcia z przodu klatki piersiowej, które przebiega z prawej do lewej strony tuż poniżej Pana/Pani piersi.

Przeszczep obu płuc jest wykonywany poprzez wszczepienie każdego płuca osobno. Podobnie jak w przypadku przeszczepu pojedynczego płuca, również i w tym przypadku chirurg nie rozpocznie usuwania Pana/Pani chorych płuc, dopóki nie upewni się, że płuca dawcy są dobrej jakości. Gdy płuca dawcy dotrą na salę operacyjną, chirurg zacznie usuwać Pan/Pani pierwsze płuco- to gorzej funkcjonujące. Będzie Pan/Pani wentylowany w tym czasie poprzez drugie płuco, chyba, że będzie ono niewydolne- wówczas zostanie zastosowany specjalny aparat do zewnątrzustrojowego natleniania krwi. Kiedy pierwsze płuco zostanie usunięte, w jego miejsce zostanie umieszczone płuco dawcy. Podobnie jak w przypadku przeszczepu jednego płuca, najpierw zostanie zespolone oskrzele, a następnie tętnica i żyła płuca. Potem przywrócony zostanie przepływ krwi. W następnej kolejności, w podobny jak opisano powyżej sposób, zostanie usunięte drugie płuco i wszczepione płuco dawcy. Po przywróceniu w nim ukrwienia chirurg zamknie klatkę piersiową i zostanie Pan/Pani przewieziony do oddziału intensywnej opieki medycznej.

POBYT NA ODDZIALE INTENSYWNEJ OPIEKI MEDYCZNEJ.

Po zakończeniu operacji zostanie Pan/Pani przewieziony na łóżku z sali operacyjnej do oddział intensywnej opieki medycznej. W ciągu pierwszej godziny pielęgniarki dokonają wstępnych pomiarów i pomogą poczuć się Panu/Pani maksymalnie komfortowo. Następnie będzie mogła odwiedzić Pana/Panią rodzina. Będzie Pan/Pani wciąż w stanie uśpienia, ponieważ środki znieczulające będą działać jeszcze przez kilka godzin.

Kiedy się Pan/Pani obudzi, może Pan/Pani odczuwać pewien dyskomfort, co jest zupełnie naturalne. Dowie się Pan/Pani od pielęgniarek, że operacja została zakończona, jaki jest dzień, która godzina i gdzie się Pan/Pani aktualnie znajduje. Będzie Pan/Pani w sali nadzoru, zaopatrzony w cewniki, wkłucia, podłączony do specjalistycznej aparatury monitorującej. Pana/Pani ręce mogą być zabezpieczone bandażem, aby nie usunął Pan/Pani przypadkowo jakiegoś wkłucia. Większość pacjentów nie pamięta pierwszych 12 do 24 godzin po operacji.

Będzie Pan/Pani oddychał przez rurkę przechodzącą przez usta, gardło do tchawicy. Rurka ta będzie połączona ze specjalnym aparatem, który będzie początkowo oddychał za Pana/Panią, do momentu kiedy odzyska Pan/Pani zdolność samodzielnego oddychania. Będzie Pan/Pani miał również inną małą rurkę założoną przez nos do żołądka. Rurka ta służy do odprowadzania treści żołądkowej, co ma zapobiegać nudnościom. Rurka ta zostanie usunięta, kiedy znieczulenie przestanie działać i przewód pokarmowy zacznie normalnie funkcjonować.

Będzie Pan/Pani miał również założone wkłucie dożylne na żyle znajdującej się z boku szyi. Dzięki niemu możliwe będzie monitorowanie pracy serca. Utrzymane zostaną także inne wkłucia na ręce umożliwiające podawanie kroplówek oraz mierzenie ciśnienia tętniczego. Podawane leki i kroplówki mają działanie regulujące czynność serca, ciśnienie tętnicze oraz zapobiegające odrzutowi przeszczepu.

Do jednej lub obu jam opłucnowych zostaną założone dreny. Dzięki nim z przestrzeni między płucem, a ścianą klatki piersiowej ewakuowane będzie powietrze i płyn. Dreny te będą podłączone do ssania przez kilka dni, co ułatwi całkowite rozprężenie się płuca. Kiedy płuca się całkowicie rozprężą i z drenów nie będzie już odprowadzane powietrze i płyn, zostaną one usunięte.

Będzie Pan/Pani miał również umieszczony cewnik w pęcherzu moczowym. Pielęgniarka będzie mierzyć i odnotowywać ilość wydalanego moczu. Pozwoli to zachować odpowiedni balans płynowy.

Na palcu założony będzie niewielki czujnik połączony z aparatem monitorującym tętno i poziom tlenu we krwi.

Każdy pacjent w innym stopniu odczuwa ból po zabiegu operacyjnym. Być może będzie potrzeba założenia specjalnego dokręgosłupowego wkłucia, przez które będą podawane leki przeciwbólowe, znieczulające nerwy odpowiadające za powstawanie bólu. Jest ważne, aby informował Pan/Pani personel o odczuwanym bólu- stosowane leczenie będzie wówczas odpowiednio modyfikowane.

Przez pierwsze 24 godziny po operacji przeszczepu jednego płuca będzie Pan/Pani leżał na boku nieoperowanym. Po operacji przeszczepu obu płuc będzie Pan/Pani leżał płasko na plecach przez 24 godziny. Pozycje te mają ułatwić ewakuację płynu z opłucnej oraz rozprężanie się płuc.

Po około 12 godzinach od zakończenia operacji rozpoczęta zostanie fizjoterapia. Początkowo zastosowany zostanie drenaż złożeniowy i oklepywanie. Może zostać podjęta próba posadzenia na brzegu łóżka ze spuszczonymi nogami. Zabiegi fizjoterapii będą stosowane 2- 4 razy dziennie, każdorazowo po 30 do 60 minut. Na krześle będzie Pan/Pani mógł usiąść w pierwszym lub drugim dniu po operacji, a trzeciego lub czwartego dnia zacznie Pan/Pani chodzić.

Przeszczepione płuca nie mają normalnych połączeń nerwowych. Z tego względu Pana/Pani płuca nie będą odczuwać bodźców drażniących, nie będzie Pan/Pani reagował kaszlem na gromadzenie się wydzieliny w oskrzelach poniżej linii zespolenia oskrzela z oskrzelem dawcy.

Często po operacji płuc, w drogach oddechowych gromadzi się większa ilość wydzieliny- z tego względu niezwykle istotny jest kaszel i intensywne odkrztuszanie. Dlatego po operacji sam musi Pan/Pani zmuszać się do nasilonego kaszlu i wykonywać głębokie oddechy przynajmniej co kilka godzin.

Musi Pan/Pani wspomagać pielęgniarki i rehabilitantów w oczyszczaniu płuc z wydzieliny. Każda sesja ćwiczeń będzie skupiać się na tych obszarach płuc, które okażą się niewydolne. Zdjęcie klatki piersiowej będzie wykonywane dwa razy dziennie.

Podczas całego procesu rehabilitacji, będzie Pan/Pani się uczyć różnych metod utrzymywania prawidłowej drożności dróg oddechowych. Pozostanie Pan/Pani w oddziale intensywnej opieki medycznej do momentu ustabilizowania się funkcji płuc. Trwa to do około 7 dni.

POBYT NA ODDZIALE TORAKOCHIRURGII.

W oddziale torakochirurgii będzie Pan/Pani kontynuował rehabilitację i odzyskiwał sprawność i siłę. U każdego pacjenta proces ten przebiega w innym tempie. Wciąż będą utrzymane dreny, cewniki oraz tlenoterapia. W miarę poprawy Pana/Pani wydolności będą one stopniowo odstawiane. Tlen zostanie wycofany w około 2 tygodnie po operacji.

W dalszym ciągu najważniejsza będzie Pana/Pani fizjoterapia. Będzie Pan/Pani spacerował przynajmniej 3 razy dziennie, próbując każdorazowo pokonać dłuższy dystans. Kontynuowany będzie drenaż ułożeniowy, oklepywanie, wymuszony kaszel, głębokie oddychanie. Stosowane będą również ćwiczenia poprawiające siłę, napięcie i sprężystość mięśni. Zazwyczaj pacjent jest w stanie pokonać dystans 1,5 kilometra dziennie po 3- 4 tygodniach po operacji. Zacznie też wówczas wykonywać nadzorowane ćwiczenia z użyciem bieżni lub roweru. Wypisu ze szpitala może się Pan/Pani spodziewać około 3-4 tygodnie po operacji, ale będzie Pan/Pani musiał pozostać w okolicach Szczecina przez kolejne 3 miesiące.

POWIKŁANIA.

Po przeszczepie mogą wystąpić różne powikłania. Zalicza się do nich reakcje odrzutu, infekcje, powikłania anatomiczne, nawrót choroby. Wszelkie zmiany w funkcjonowaniu Pana/Pani płuc, lub inne objawy będą dokładnie badane. Ważne jest właściwe rozpoznanie przyczyny objawów, co umożliwi właściwe ich leczenie.

Gorączka, osłabienie, duszność, obniżone wartości spirometryczne mogą być wynikiem odrzutu lub infekcji. Zaburzenia czynności nerek lub wątroby mogą być spowodowane działaniem niepożądanym stosowanych leków.

Jeśli zauważy Pan/Pani któryś z powyższych objawów, będzie Pan/Pani musiał przyjechać do szpitala na badania, które będą obejmowały badania radiologiczne płuc, bronchoskopię, badania krwi. Od wyników tych badań uzależnione będzie dalsze leczenie.

Odrzut jest zdarzeniem bardzo niepokojącym. Właściwe leczenie reakcji odrzutu umożliwia jednak w większości przypadków jej powstrzymanie i cofnięcie. Inne objawy, które mogą występować to gorączka, objawy rzekomogrypowe, osłabienie, pogorszenie wartości spirometrycznych. Wszystkie te objawy mogą być wynikiem odrzutu lub innych powikłań. Dlatego wczesne zgłoszenie objawów i leczenie jest kluczowe dla utrzymania dobrego stanu Pana/Pani zdrowia i zahamowania odrzutu, jeśli wystąpi.

Jeżeli biopsja płuc wykaże reakcję odrzutu, będzie Pan/Pani leczony większą ilością leków. Ich rodzaj i długość terapii będzie zależny od nasilenia odrzutu.

Równie istotna jak dbałość o płuca, jest również właściwa dbałość o serce u osoby po przeszczepie płuc. Ważne, by spożywał Pan/Pani pokarmy niskosolone, o niskiej zawartości cholesterolu i tłuszczu. Zaleca się również, by nie spożywać dużych ilości słodyczy. Możliwe jest, że u osoby po przeszczepie płuc wystąpi choroba niedokrwienna serca, dlatego niezwykle ważne jest, by ograniczył Pan/Pani ryzyko jej powstania, poprzez utrzymywanie stałej, prawidłowej wagi ciała i odpowiednie ćwiczenia fizyczne. Absolutnie nie wolno palić papierosów, ani pić alkoholu.

Ważna jest również regularna kontrola ciśnienia tętniczego krwi. W czasie pobytu w szpitalu dowie się Pan/Pani jakie są prawidłowe wartości ciśnienia tętniczego.

ZAKOŃCZENIE.

Mamy nadzieję, że podane informacje okażą się Panu/Pani pomocne. Proszę pamiętać, że zespół transplantacyjny Szpitala w Szczecinie Zdunowie pragnie pomóc Panu/Pani w przejściu przez cały ten trudny proces. Prosimy o zapisanie wszystkich pytań i wątpliwości, tak by można je wyjaśnić podczas najbliższej wizyty.

PROGRAM PRZESZCZEPU PŁUC - EDUKACJA PACJENTA.

Gratulacje! Pana/Pani operacja przeszczepu powiodła się i ma Pan/Pani nowe płuco (płuca). W czasie najbliższych tygodni rekonwalescencji będzie Pan/Pani przygotowywany do wypisu do domu. W tym czasie wybrani członkowie zespołu transplantacyjnego będą przekazywać Panu/Pani informacje dotyczące dalszej opieki.

W tym czasie kończy Pan/Pani etap ciężkiej choroby płuc, a rozpoczyna nowy etap życia. Nauczy się Pan/Pani wiele na temat złożonego zagadnienia medycznego, jakim jest życie z przeszczepionym płucem (płucami). Początkowo każdy pacjent czuje się przytłoczony ilością nowych informacji, które musi przyswoić. W tym opracowaniu znajdzie Pan/Pani szczegółowe informacje dotyczące opieki nad przeszczepionym płucem, tak by mogło służyć przez całe dalsze życie. Jest ważne, aby nauczyć się jak dbać o swoje zdrowie w tej nowej sytuacji życiowej. Będzie Pan/Pani przyjmować przewlekłe leczenie immunosupresyjne i z tego względu Pana/Pani zdrowie będzie wymagać stałej troski. Jako zespól lekarzy zalecamy, aby zaznajomił się Pan/.Pani przed wypisem ze szpitala z wszystkimi zagadnieniami dotyczącymi dalszej opieki i leczenia. Musi Pan/Pani wiedzieć jakie przyjmować leki, w jakich dawkach, o jakiej porze i w jakim celu. Musi Pan/Pani umieć rozróżnić objawy mogące wskazywać na problemy z przeszczepionym płucem. Będzie Pan/Pani odpowiedzialny za monitorowanie swojego stanu zdrowia i prowadzenie dzienniczka obserwacji. Będzie Pan/Pani go przywoził na każdą wizytę kontrolną. To umożliwi prowadzącemu opiekę lekarzowi lepiej ocenić Pana/Pani funkcjonowanie oraz sprawnie wykryć ewentualne problemy.

W niniejszym opracowaniu znajdzie Pan/Pani dużą ilość nowych wiadomości. Być może po ich przeczytaniu pojawią się obawy, czy uda się je opanować. Oczywiście! Proszę pamiętać, że tego wszystkiego można się nauczyć.

Immunosupresja.

Co to jest immunosupresja? Z zagadnieniem tym musi się Pan/Pani dokładnie zapoznać, bo ma on kluczowe znaczenie dla całej dalszej opieki. Przez całe dotychczasowe życie Pana/Pani system odpornościowy zaprogramowany był na rozpoznawanie i zwalczanie drobnoustrojów, takich jak bakterie, wirusy, grzyby. W nowej sytuacji, w której się Pan/Pani znalazł system immunologiczny rozpoznaje nowo przeszczepione płuca jako obce. Używając prostego przykładu, można by tą sytuację porównać do drzazgi, którą każdy z nas miał kiedyś pod skórą. Pierwszą reakcję na to ciało obce jest zaczerwienienie, swędzenie i obrzęk skóry. Nasz organizm traktuje drzazgę jako ciało obce i stara się je odrzucić. Jeśli drzazga nadal tkwi pod skórą, wokół niej gromadzą się płyny wewnątrzustrojowe, w których zawarte są komórki układu odpornościowego i różne substancje aktywne biologicznie, które mają na celu wyeliminowanie intruza. Reakcja Pana/Pani organizmu na przeszczepione płuco jest podobna i bez stosowania odpowiednich leków hamujących wyżej opisaną reakcję obronną organizmu, doszłoby również do odrzucenia przeszczepu. Leki te, to tzw. leki immunosupresyjne- zmieniają one zdolność organizmu do rozpoznawania i niszczenia obcych tkanek i komórek. Które leki należą do immunosupresyjnych? W naszym programie stosujemy: Cyklosporyna, Imuran, Prednizon (tzw. potrójna immunosupresja).

Ogólne zasady leczenia.

Będzie Pan/Pani przyjmował wiele różnych leków. Ważne, by znała Pan/Pani nazwy leków, ich dawkowanie i cel przyjmowania. Zajmie to trochę czasu, zanim się Pan/Pani tego nauczy, proszę się nie zniechęcać- dla ułatwienia należy cały schemat leczenia zapisać na kartce. Najważniejszą zasadą jest, aby Pan/Pani w żadnym wypadku nie przerywał prowadzonego leczenia, bez szczegółowych zaleceń lekarza.

Dawkowanie leków w przypadku każdego pacjenta jest różne. Dawkę niektórych leków ustala się na podstawie masy ciała. Niektóre leki nie są przez wszystkich dobrze tolerowane. Stosowane dawki są indywidualnie dostosowywane, tak by zapewnić maksymalną ochronę, przy jednoczesnej dobrej tolerancji.

W tym rozdziale zostaną omówione poszczególne leki. W miarę upływu czasu dawki niektórych leków, które będzie Pan/Pani przyjmował będą się zmieniać, niektóre leki mogą też zostać odstawione, a inne wprowadzone. Niezależnie od powyższego zawsze powinien Pan/Pani znać przyjmowane aktualnie leki.

Na wstępnie przedstawiamy generalne zasady dotyczące stosowania leków. Po pierwsze: zawsze powinien Pan/Pani przyjmować leki ściśle według zaleconego dawkowania! Po drugie: powinien Pan/Pani przechowywać leki w oryginalnych opakowaniach., tak by widoczna była nazwa leku, jego dawka, data ważności. Laki należy przechowywać w suchym miejscu, nie wystawiając je na działanie światła słonecznego, wyższych temperatur. Nie mogą mieć do nich dostępu dzieci. Jeżeli zauważy Pan/Pani jakiekolwiek objawy niepożądane, proszę zgłosić to pilnie lekarzowi. Nie wolno pomijać wyznaczonych dawek leków. Jeżeli zapomni Pan/Pani przyjąć lek i przypomni Pan/Pani sobie o tym w ciągu kilku godzin- proszę natychmiast przyjąć zaleconą dawkę. Jeśli przypomni Pan/Pani sobie o tym w momencie, kiedy jest pora przyjąć kolejną dawkę- proszę tylko jedną dawkę leku. Nigdy nie należy dublować w tej sytuacji dawki leku. Proszę nie przyjmować ponadprogramowych leków: np. leków przeciwgorączkowych, przeciwkaszlowych- bez wcześniejszego porozumienia z lekarzem. Proszę powiadomić lekarza, jeżeli wystąpią wymioty po przyjmowaniu leków immunosupresyjnych lub wystąpi biegunka częściej niż dwa x dziennie.

Zapobieganie infekcjom.

W trakcie przyjmowania leków immunosupresyjnych jest Pan/Pani narażony na większe ryzyko infekcji. Wiedząc o tym należy stosować różne środki zapobiegawcze.

1. Maseczka ochronna.

Niezwykle istotne jest unikanie narażeń na drobnoustroje chorobotwórcze zwłaszcza w ciągu pierwszych kilku miesięcy po przeszczepie. Za każdym razem, gdy opuszcza Pan/Pani swoją salę powinien Pan/Pani założyć maseczkę. Proszę zawsze mieć przy sobie maseczkę, na wypadek kontaktu z osobą chorą, lub przy narażeniu na dym tytoniowy, albo zapylenie powietrza. Należy zakładać maseczkę również przy wychodzeniu na dwór przy wietrznej pogodzie.

2. Unikanie zatłoczonych miejsc.

Osoby z podwyższonym ryzykiem infekcji powinny unikać zatłoczonych miejsc, gdzie mogą natrafić na inne chore osoby. Nie oznacza to oczywiście konieczności stałego przebywania w domu, chodzi o rozważne planowanie ewentualnych wyjść. Zaleca się wychodzenie do restauracji lub kina w porach najmniejszego ruchu. Równie ważna jest odpowiednia higiena kontaktów we własnym domu. Nie należy przyjmować gości w okresie bezpośrednio po przeszczepie. Będzie na to czas później, co najmniej po upływie 2 miesięcy od wyjścia ze szpitala. Będąc po ciężkiej operacji wymaga Pan/Pani dłuższego spokoju i odpoczynku.

3. Wykonywanie prac domowych.

Lekkie prace domowe są dobrym sposobem na odzyskanie dobrej formy, ułatwiają odzyskanie sprawności. Przez pierwsze 6 tygodni po operacji nie powinien Pan/Pani podnosić ciężarów większych niż 3 kg. Nie powinien Pan/Pani sprzątać zakurzonych pomieszczeń, opróżniać worka z odkurzacza. Nie wskazane jest też wdychanie intensywnych zapachów środków czystościowych.

4. Zwierzęta domowe.

Jeżeli wcześniej posiadał Pan/Pani w domu jakieś zwierzę, nie ma powodu, by z niego obecnie rezygnować. Należy pamiętać o zakładaniu maseczki i rękawiczek przy wykonywaniu czynności związanych z pielęgnacją zwierząt domowych i czyszczeniem ich siedlisk.

5. Sezon grypowy.

Jak uniknąć grypy lub przeziębienia. Oczywiście nie sposób zabezpieczyć się całkowicie przed tymi chorobami. Ponieważ choroby te przenoszą się nie tylko drogą oddechową, ale również poprzez ręce, ważne jest ich mycie. Należy unikać jedzenia, czy picia z jednego naczynia, używania wspólnego kubka przy myciu zębów. Mimo tych środków zapobiegawczych może się zdarzyć, że wystąpi u Pana/Pani przeziębienie i będzie Pan/Pani przyjmował antybiotyk. Nie jest to jednak powód do paniki. Zwykle poprawa występuje już po kilku dniach. Jeżeli objawy przeciągają się, gorączka rośnie, nasila się duszność- wówczas należy skontaktować się z koordynatorem.

Monitorowanie infekcji.

Objawy wymagające zgłoszenia:

Gorączka- wzrost wyższy niż 0,5 stopnia Celsjusza w dwóch kolejnych pomiarach (np. rano i wieczorem)

Uporczywy kaszel

Wzmożona produkcja plwociny, lub zmiana barwy plwociny na żółty lub zielony

Duszność

Ból gardła

Ból zębów lub dziąseł

Zaczerwienienie, obrzęk, świąd skóry

Ból lub pieczenie podczas oddawania moczu

Leki immunosupresyjne zwiększają także ryzyko raka skóry, dlatego zaleca się unikanie intensywnej ekspozycji na światło słoneczne. Powinien Pan/Pani w słoneczne dni nosić nakrycie głowy lub parasol przeciwsłoneczny. Na jakie objawy dotyczące zmian skórnych należy zwracać uwagę. Oceny przez specjalistę wymagają czarne znamiona skórne, które powiększają się, zmieniają swój kształt, a także te, które pojawiły się jako nowe.

Leki immunosupresyjne.

Cyklosporyna (Sandimun lub CSA)

Działanie:

Cyklosporyna hamuje aktywność komórek układu immunologicznego, głównie limfocytów T.

Dawkowanie: dawkowanie zależy od masy ciała, czynności nerek i poziomu leku we krwi.. Cyklosporyna początkowo w okresie pooperacyjnym będzie podawana dożylnie, a następnie doustnie. Dostępna jest w dwóch postaciach: płynnej i tabletkowej. Postać płynna doustna jest w formie zawiesiny olejowej, którą odmierza się za pomocą strzykawki. Cyklosporynę należy przechowywać w oryginalnych opakowaniach, w temperaturze pokojowej, bez ekspozycji na światło słoneczne. Aby zażyć Cyklosporynę w postaci płynnej, należy wymieszać lek w pół szklanki jakiegoś napoju, dokładnie wymieszać i od razu wypić. Po wypiciu przepłukać naczynie odrobiną napoju i wypić tak, by całość leku została przyjęta. Zawsze należy używać tego samego rodzaju napoju (np. mleko lub sok), tak by przyswajanie przez organizm było maksymalnie niezmienne. Nie należy używać naczyń o porowatej strukturze jak np. styropian, bo mają one zdolność absorbowania cząstek leku, co może zaburzać dawkę leku. Proszę przyjmować Cyklosporynę o stałych porach, 2 x dziennie w odstępach 12 godzinnych. (np. 8.00 i 20.00). Po przygotowaniu roztworu leku, należy wysuszyć strzykawkę do odmierzania Cyklosporyny, nie płukać jej wodą i przechowywać w oryginalnym pojemniku.

Bardziej popularna jest Cyklosporyna w kapsułkach, które występują w dwóch dawkach: 100mg i 25mg. Te kapsułki żelatynowe zawierają Cyklosporynę w niewielkiej ilości oleju roślinnego. Ważne jest, aby wyjmować te kapsułki z opakowania bezpośrednio przed zażyciem. Jeżeli kapsułka wyschnie, może dojść do utraty zawartego w niej leku.

Biorąc leki immunosupresyjne konieczne jest monitorowanie poziomu Cyklosporyny we krwi. W tym celu będzie Pan/Pani miał okresowo pobieraną krew do badań. Pobranie krwi powinno się odbywać 12 godzin po przyjęciu ostatniej dawki leku, tuż przed przyjęciem kolejnej. W ten sposób możliwe jest określenie najniższego poziomu Cyklosporyny w Pana/Pani krwi, bezpośrednio przed przyjęciem następnej dawki leku. Dzięki temu uzyskujemy pewność, że zawartość Cyklosporyny we krwi pod koniec cyklu dawkowania jest wystarczająca, by zapobiec ryzyku odrzutu. Niezwykle ważne jest, aby przyjmował Pan/Pani swoje leki w regularnych odstępach 12 godzin. Proszę zabrać swoją Cyklosporynę ze sobą, gdy wybiera się Pan/Pani na pobranie krwi, tak żeby mógł Pan/Pani przyjąć lek po wykonaniu testu.

Nie powinien Pan/Pani nigdy dopuścić do sytuacji, kiedy skończą się Panu/Pani leki. Należy zawsze mieć co najmniej 2 tygodniowy zapas. W czasie podróżowania leki należy zawsze mieć w swoim podręcznym bagażu. Generalna zasada: leki zawsze przy sobie!

Niestety każde leczenie ma jakieś objawy uboczne. Najczęstsze objawy uboczne zgłaszane przez pacjentów podczas stosowania Cyklosporyny to:

Objawy uboczne:

Drżenie rąk

Pojawienie się nadmiernego owłosienia

Zmiana koloru włosów lub ich skłonność do kręcenia się

Podwyższone ciśnienie tętnicze

Bóle głowy

Utrata apetytu lub nudności

Katar

Uczucie gorąca lub zimna

Imuran (Azatiopryna)

Działanie:

Hamuje system odpornościowy poprzez obniżenie zdolności szpiku kostnego do produkowania białych krwinek. Monitorowania działania leku polega na okresowym sprawdzaniu liczby białych krwinek.

Dawkowanie:

Początkowo w okresie pooperacyjnym będzie Pan/Pani przyjmował Imuran drogą dożylną. W momencie, kiedy zacznie Pan/Pani normalne odżywianie, lek będzie mógł być podawany doustnie w postaci tabletkowej, o tej samej porze codziennie wieczorem. Dawkowanie będzie uzależnione od masy ciała i liczby białych krwinek.

Objawy uboczne:

należy zgłaszać wszystkie objawy uboczne, które Pan/Pani zaobserwuje. Objawy związane ze stosowaniem Imuranu obejmują:

Nudności, wymioty, utrata apetytu

Rzadko utrata owłosienia

Ból gardła lub owrzodzenia śluzówki jamy ustnej

Wysypka skórna

Gorączka

Proszę nie przyjmować Allopurinolu (leku stosowanego w leczeniu dny moczanowej) razem z Imuranem, bez konsultacji z lekarzem.

Prednizon

Działanie:

Jest lekiem z grupy sterydów o działaniu immunosupresyjnym i przeciwzapalnym. Hamuje on czynność limfocytów T i obniża wytwarzanie przeciwciał.

Dawkowanie: Postać dożylna Prednizonu nazywa się Solumedrol. Lek ten jest podawany w dużych dawkach w każdym przypadku wystąpienia odrzutu.

Już po kilku dniach od operacji będzie Pan/Pani otrzymywał Prednizon w postaci doustnej. Bardzo ważne, aby dokładnie przyjmować ustaloną dawkę. Nigdy nie może Pan/ Pani przerwać stosowania Prednizonu bez zaleceń lekarza. Z czasem stosowane dawki będą obniżane, aż do momentu uzyskania stałej, niewielkiej dawki podtrzymującej. Należy zawsze przyjmować Prednizon o stałej porze (z reguły rano), w trakcie posiłku lub popijając mlekiem, jako że lek ten może podrażniać żołądek.

Objawy uboczne:

Lek ten może wywoływać następujące objawy uboczne:

Obrzęki

Możliwość infekcji

Podrażnienie żołądka lub wrzód żołądka . działaniu temu ma zapobiegać przyjmowanie leku w czasie posiłku, a także stosowanie leków przeciwwrzodowych.

Skłonność do siniaczenia się spowodowana ścieńczeniem skóry. Wskazane unikanie zranień skóry.

Cukrzyca.

Osteoporoza. Zapobiegawcze działanie mają m.in. preparaty wapniowe oraz ćwiczenia fizyczne.

Zaburzenia nastroju. Możliwa jest bezsenność. Objawy te ustępują wraz z redukcją dawki.

Przyrost masy ciała. Prednizon powoduje wzrost apetytu. Ważne jest wypracowanie zdrowych nawyków żywieniowych i stałe ich przestrzeganie.

Nadmierne owłosienie twarzy. Jest to szczególnie uciążliwe dla kobiet. Pomocne w rozwiązaniu problemu mogą być różnego rodzaju zabiegi kosmetyczne umożliwiające usunięcie niepożądanego owłosienia. Nie należy stosować tradycyjnego golenia.

Zaburzenia widzenia. Np. zamazane widzenie, wczesny rozwój zaćmy.

Wszelkie objawy uboczne należy zgłaszać lekarzowi, nie należy jednak w żadnym wypadku przerywać leczenia!

Acyclovir (Zovirax)

Działanie:

Acyclovir ma działanie przeciwwirusowe- działa na wirusy opryszczki (Herpes), ospy (Varicella), mononukleozy (Epstein Barra)

Dawkowanie:

Lek występuje w postaci tabletek 200mg. Zwykle stosuje się lek 2 x dziennie (np. o godz. 8.00 i 20.00), choć lekarz może zalecić inne dawkowanie.

Objawy uboczne:

Bóle głowy

Nudności, wymioty. Lek należy przyjmować w czasie posiłków.

Biegunka.

Zawroty głowy

Ganciclovir

Działanie:

Lek przeciwwirusowy- działa na wirusy Herpes i cytomegalowirusy. Może być podawany tylko dożylnie. Jeżeli pacjent przyjmuje Ganciclovir, nie musi jednocześnie przyjmować Acicloviru.

Dawkowanie:

Ganciclovir jest dawkowany w zależności od masy ciała i jest podawany 2 x dziennie. W czasie leczenia należy kontrolować liczbę białych krwinek. Czas stosowania Gancicloviru jest ustalana dla każdego pacjenta indywidualnie, w zależności od różnych czynników.

Objawy uboczne:

Obniżenie liczby białych krwinek

Osłabienie

Dyskomfort żołądka

Nystatyna

Działanie.

Jest to lek przeciwgrzybiczy, zapobiegający infekcjom grzybiczym jamy ustnej i gardła.

Dawkowanie:

Lek występuje w formie sprayu do nosa, tabletek do ssania lub zawiesiny do pędzlowania jamy ustnej. Nystatynę należy przyjmować po posiłku, nie należy płukać ust, ani pić płynów przez 15 minut po zastosowaniu leku.

Objawy uboczne:

Wymioty

Biegunka

Wysypka skórna

Świąd skóry

Co- Trimoxazol

Działanie:

Jest to antybiotyk o działaniu przeciwbakteryjnym. Jego stosowanie ma na celu zapobieżenie zakażeniu drobnoustrojem Pneumocystis carini, na które szczególnie podatne są osoby poddawane immunosupresji. Przeciwwskazaniem do stosowanie leku jest uczulenie na ten lek.

Dawkowanie:

Lek wprowadza się 3 tygodnie po przeszczepie lub w momencie wypisu ze szpitala, jeżeli ten następuje przed upływem 3 tygodni po operacji. Będzie Pan/Pani przyjmował lek 2 x dziennie (np. o godz. 8.00 i 20.00) w poniedziałek, środę i piątek.

Objawy uboczne:

Wysypka skórna

Nudności, wymioty. Lek należy przyjmować w czasie posiłku.

Biegunka

Rzadko: ból gardła, gorączka, ból głowy, zawroty głowy.

Pantamidyna w inhalacjach.

Lek ten jest stosowany jedynie u pacjentów uczulonych na Co-Trimoxazol.

Lek podaje się w inhalacjach. Zapobiega on zakażeniom Pneumocystis carini.

Furosemid.

Działanie:

Lek ten ma działanie moczopędne. Stymuluje nerki do wydalania płynu przez nerki. Stosowany jest w leczeniu obrzęków oraz wysokiego ciśnienia tętniczego krwi.

Dawkowanie:

Ustala się indywidualnie dla każdego pacjenta. Po wypisie do domu będzie Pan/Pani obserwować działanie leku poprzez regularne pomiary masy ciała. Przyrost lub utrata masy ciała większa jak 1 kg w ciągu doby wskazuje raczej na zmiany w ilości płynów ustrojowych, niż na rzeczywise zmainy masy ciała. Jeśli Pana/Pani masa ciała zwiększy się o ponad 1kg w ciągu doby lub pojawią się obrzęki kończyn dolnych, świadczy to o tym, że Pana/pani organizm gromadzi nadmierną ilość wody. Jeśli masa ciała obniży się o ponad 1 kg w ciągu doby, jeśli odczuwa Pan/Pani pragnienie, zawroty głowy, świadczy to o utracie zbyt dużej ilości płynów z organizmu.

Objawy uboczne:

Osłabienie

Szum w uszach

Skurcze mięsni

Chlorek potasu.

Działanie.

Jest to lek podawany celem uzupełnienie niedoborów ww jonów spowodowanych nieodpowiednią dietą lub działaniem leków moczopędnych.

Dawkowanie:

Jest zależne od poziomu potasu we krwi. Lek jest dostępny w postaci tabletek, lub płynu.

Objawy uboczne:

Podrażnienie żołądka. Lek należy przyjmować po posiłku.

Leki przeciwwrzodowe.

Ranitydyna.

Działanie:

Lek zmniejsza wydzielanie kwasu żołądkowego. Ma działanie zapobiegające zaburzeniom żołądkowym wywoływanym stosowaniem sterydów.

Dawkowanie:

Rutynowo zaleca się dawkę 150mg drogą doustną, 2 x dziennie

Objawy ubocze:

Zaparcia

Zawroty głowy, bóle głowy

Nudności

Wysypka skórna

Witaminy:

Są to naturalne substancje niezbędne dla prawidłowego funkcjonowania organizmu. Produkty spożywcze zawierają witaminy, tak że dobrze dobrana dieta dostarcza ich odpowiednią ilość. Jednakże w sytuacji stresowej związanej z operacją przeszczepu, dla zapewnienia prawidłowego gojenia i powrotu do zdrowia stosuje się preparaty witaminowe. Kobiety miesiączkujące powinny przyjmować witaminy z preparatami żelaza.

Dawkowanie:

Nie należy przekraczać dawki 1 tabletki multiwitaminy dziennie.

Objawy uboczne:

Nudności

Kontrolowanie stanu zdrowia.

Jak powiedziano wcześniej, po otrzymaniu nowego płuca, staje się Pan/Pani partnerem lekarzy w dalszej opiece nad Pana/Pani zdrowiem. Bez Pana/Pani stałej troski o swoje zdrowie i regularnym kontaktom z zespołem transplantacyjnym, nie może być mowy o sukcesie. Z tego względu udzielamy Panu/Pani tak wyczerpujących informacji na temat życia po przeszczepie. Założy Pan/Pani dzienniczek samokontroli, w którym będą wpisywane pewne dane dotyczące stanu zdrowia, wyniki badań laboratoryjnych. Początkowo może być to dla Pana/Pani niezrozumiałe, lecz z czasem uda się wszystko

Pobierz Przeszczep płuc - wskazania

Pobierz Karta biorcy